Η «πανσέληνη αγάπη», μητέρας (Όλγας) και κόρης (Μαρίας), από την Πτολεμαίδα – Μια συγκλονιστική εξομολόγηση στο kozan.gr

Η ιστορία της κυρίας Όλγας Ντέλλα και της κόρης της Μαρίας Βλαχοδήμου, από την Πτολεμαίδα, είναι ξεχωριστή. Μια ιστορία βαθιάς αγάπης, δοκιμασιών, ανατροπών και διδακτικών εμπειριών για όλους μας. Η Μαρία  γεννήθηκε το 2003 και πολύ γρήγορα διαγνώστηκε με μια εξαιρετικά σπάνια μορφή τρισωμίας. Άργησε να περπατήσει, να αρθρώσει λόγο, να σηκώσει τα χέρια της, να αντιδράσει σε ερεθίσματα. Η μητέρα της Όλγα μοιράζεται μαζί μας την αναπάντεχη αποκάλυψη: τον ποιητικό λόγο της κόρης της. Έγινε καταγραφέας, ερμηνεύτρια και τέλος η φωνή της. Το βιβλίο «Είσαι ο πανσέληνός μου», από τις εκδόσεις Ιδαλγός του Χρυσόστομου Χρυσοστομίδη, που τώρα είναι στη β’ έκδοση, είναι τα λόγια κι οι σκέψεις της Μαρίας και καταρρίπτει το μύθο περί νοητικής αναπηρίας. Εκεί που οι γνωματεύσεις γράφανε στέρηση νοητική κι υποδείκνυαν δείκτη νοημοσύνης και ποσοστό αναπηρίας, εκεί η Μαρία «ξεπέταξε» ποίηση. Μας προσφέρει λόγια που ακουμπούν απευθείας στην καρδιά, ανατρέποντας κατεστημένα για τη νοητική αναπηρία. Η συνέντευξη που ακολουθεί δεν είναι απλώς ένα κείμενο. Η μητέρα της Όλγα μας επιτρέπει να δούμε για λίγο τον κόσμο από τα μάτια ενός κοριτσιού που αγαπά και διεκδικεί την αγάπη. «Αν μπορούσε, η Μαρία ίσως γινόταν δασκάλα. Έχει απροσμέτρητη στοργή. Και θα αγκάλιαζε τους μικρούς μαθητές της. Θα τους έβγαζε στην αυλή να κάνουνε μάθημα. Και θα διοργάνωνε εκδρομές και άλλα πολλά για να περνάνε καλύτερα. Και θα τρώγανε όλοι μαζί πατατάκια και σπόρια», μας λέει, αφήνοντας σε εμάς να φανταστούμε και τη συνέχεια: «Θα τους μάθαινε την αγάπη, πριν τους μάθει ορθογραφία».

Ακολουθεί η συνέντευξη:

–  Πότε και πώς ξεκινήσατε να καταγράφετε τις σκέψεις και τα λόγια της κόρης σας και κυρίως πότε αρχίσατε να συνειδητοποιείτε ότι δεν ήταν απλά λόγια, αλλά κάτι πολύ πιο βαθύ, σχεδόν ποιητικό;

Από την πρώτη στιγμή που η Μαρία άρχισε να εκφέρει αυτά τα «αλλιώτικα» λόγια, πριν δέκα περίπου χρόνια, στα 10 της δηλαδή, ένα παιδί που διαγνώστηκε με μια σπάνια και γι’ αυτό αχαρτογράφητη τρισωμία, που μελετήθηκε ως περίπτωση από το Εργαστήριο Ιατρικής Γενετικής της Πανεπιστημιακής Κλινικής Π.ΓΝ. Παίδων «Π. και Αγλαΐα Κυριακού», που άργησε να περπατήσει, να αρθρώσει λόγο, να σηκώσει τα χέρια της, να αντιδράσει σε ερεθίσματα, από εκείνη την πρώτη στιγμή, μέσα στη δική μου έκπληξη και συγκίνηση άρχισε και η καταγραφή τους. Όταν έχεις ακούσει «διάγνωση» που σου επισημαίνει ότι δεν έχεις να περιμένεις λόγο δομημένο παρά μονάχα λέξεις αρθρωμένες στην καλύτερη περίπτωση, τότε είσαι βέβαιος εξαρχής ότι εδώ συμβαίνει αυτό που δεν προβλέπεται, αυτό που δεν μπορεί να μπει σε καλούπια, που έχει ξεγλιστρήσει, που είναι το θαύμα μέσα στην ίδια την ύπαρξη του ανθρώπου. Στην πραγματικότητα είναι αυτός ο απρόβλεπτος παράγοντας που υπάρχει εν σπέρματι στον καθένα. Η δύναμή του να περπατήσει όπως θέλει, με πείσμα, πάνω στη ζωή. Η Μαρία μπήκε στη ζωή και με τα δύο, με δύναμη και με πείσμα.

Μέσα μου εξαρχής τα ένιωσα ποιήματα. Δεν είχα καμία αμφιβολία ότι ο λόγος είναι καθαρά ποιητικός, όπως ποιητικός είναι ο λόγος των παραμυθιών, το υπερρεαλιστικό σύμπαν ίσως της δημοτικής ποίησης, που με ένα ρήμα και ένα ουσιαστικό συμβαίνει η ποίηση.

«Ο ποιητής είναι βουνό μέσα στη θάλασσα»

«Φτιάχνω έναν ποιητή

τα χέρια του είναι μια μηλιά

η μηλιά πετάει στον ουρανό»

– Τι σημαίνει για εσάς το ότι αυτά τα λόγια έγιναν βιβλίο;

Δεν ήταν πρόθεση εκ προοιμίου να τυπωθούν. Αναγκαιότητα ήταν όμως από την πρώτη στιγμή να καταγραφούν, όπως ένα ποίημα, ένας στίχος που τον διαβάζεις, νιώθεις ότι τον χρειάζεσαι, τον έχεις απολύτως ανάγκη, σου κάνει καλό, και τρέχεις επειγόντως να τον αντιγράψεις. Από μια τέτοια επείγουσα ανάγκη συνέβη και η καταγραφή τους. Από το γεγονός κυρίως ότι αυτά τα εκστόμιζε η Μαρία. Με το δικό της υπόβαθρο. Το δικό της αμοντάριστο βλέμμα πάνω στη ζωή.

Όταν υπήρξε αυτό το «σώμα» των ποιημάτων μέσα από τα χρόνια και όσο μεγάλωνε, τότε, και με την αφορμή του πολιτιστικού συμπεριληπτικού προγράμματος «Νήματα» του Συλλόγου Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων ΑμεΑ Περιφέρειας Δυτικής Μακεδονίας που επιμελήθηκα, που ήταν ένα άνοιγμα προς τα έξω, μια διάβαση και μετάβαση από την εσωστρέφεια των γονέων παιδιών με αναπηρία στο μοίρασμα του άγνωστου κόσμου της αναπηρίας, πήρα την απόφαση, αφού το συζητήσαμε και μαζί με την ίδια, να φανερωθούν, να μοιραστούν, να διαβαστούν και από άλλους με τη σκέψη ότι θα κάνουν το ίδιο καλό που έκαναν σε μένα αλλά και με τη βεβαιότητα ότι πρέπει να αναδυθεί ο λανθάνων κόσμος, η ομορφιά, η δύναμη ενός παιδιού με νοητική αναπηρία που λέει ποιήματα. Όχι μόνο για το ίδιο το παιδί. Αλλά και για τα άλλα παιδιά, για τους άλλους γονείς, παιδιών με αναπηρία, παιδιών χωρίς αναπηρία. Αυτό σημαίνει για εμένα αυτό το βιβλίο. Είναι κάτι σαν μανιφέστο. Αλλά και βεβαιότητα.

–  Ο τίτλος «Είσαι ο πανσέληνός μου» έχει μια ποιητικότητα μοναδική. Τι συμβολίζει για εσάς προσωπικά;

Κάποια στιγμή η ίδια η Μαρία έδωσε την πιο κορυφαία ίσως ποιητική και ανθρώπινη στιγμή, ρωτώντας και απαντώντας την ίδια ώρα:

«Τι είναι ο πανσέληνος; Άμα μ’ αγαπάς»

 Ο Πανσέληνος -και όχι «η»- είναι ο τρόπος που με υπάρχει η Μαρία. Και είναι ο τρόπος που την υπάρχω και εγώ.

Αυτό το ποίημα είναι η συμπύκνωση όλης της ζωής -και όχι μόνο της ποίησης που η ίδια έχει εκφέρει. Αυτό είναι και για μένα. Εκεί υπάρχουμε. Μέσα στην πανσέληνη αγάπη. Κάτι αντίστοιχο είχε γράψει ο Ελύτης στο «Μονόγραμμα».

«Έτσι μιλώ για σένα και για μένα. Επειδή σ’ αγαπώ και στην αγάπη ξέρω. Να μπαίνω σαν Πανσέληνος»

Η Μαρία δεν γνώριζε τον Ελύτη. Ένιωσε όμως ότι όλο αυτό το φως, ο κύκλος που μας αφοπλίζει με την ολότητά του, που μας ζεσταίνει, που μας έλκει γύρω από το φέγγος του, είναι η αγάπη. Με το δέος που το ένιωσαν δεκάδες χιλιάδες χρόνια πριν οι πρώτοι άνθρωποι στον κόσμο. Με αυτή την πρωτόγονη, καθαρή, ματιά το είδε η ίδια. Και το είπε μέσα σε μια στιγμή.

«Εκεί βλέπεις έναν ουρανό

εκεί βλέπεις πουλιά

αυτό είναι αγάπη

αυτός ο ουρανός είναι η αγάπη

αυτός ο ουρανός μ’ αγαπάει»

–  Τι θέλετε να πείτε στον κόσμο μέσα από αυτό το έργο;

Εγώ δεν θέλω να πω τίποτα. Ό,τι έχω να πω έχει καταγραφεί ως σημείωση στο τέλος του βιβλίου της Μαρίας για το πώς προέκυψε η καταγραφή.

Η Μαρία θέλει να πει και λέει πράγματα. Πράγματα που καταρρίπτουν τον μύθο περί νοητικής αναπηρίας. Εκεί που οι γνωματεύσεις γράφανε στέρηση νοητική και υποδείκνυαν δείκτη νοημοσύνης και ποσοστό αναπηρίας, εκεί η Μαρία ξεπέταξε ποίηση.

Αυτό για μένα είναι το θαύμα, το απρόσμενο, το απρόβλεπτο, το ελπιδοφόρο, η έκρηξη, το μυστήριο, το μεγαλείο της ανθρώπινης ψυχής. Αυτό κρατώ και με αυτό προχωρώ. Για μένα και για τους άλλους.

Ίσως το μόνο που θα ήθελα να πω, να υπογραμμίσω εντέλει για μένα και για τους άλλους,  είναι ο τρόπος που προβάλλεται η αγάπη μέσα της και μέσα στο βιβλίο αυτό. Από το «Είσαι η πάντα μου» μέχρι το «Σ’ αγαπάω όλη» και ως το «Είσαι η πατρίδα μου η ζεστή» ίσως είναι και το άνοιγμα, ο κύκλος ο ζωτικός, το άνευ όρων της αγάπης.

– Πώς και πόσο έχει επηρεάσει η Μαρία τον τρόπο που βλέπετε τον άνθρωπο, τη διαφορετικότητα, την ίδια τη ζωή;

Η Μαρία έχει επηρεάσει το DNA όλη της οικογένειας και ασφαλώς επηρεάζει όλους τους φίλους -και έχει πολλούς- τους ανθρώπους που συναναστρέφεται σε καθημερινή βάση αλλά και άλλους αγαπημένους που είναι μακριά.

Η Μαρία παρατηρεί τους άλλους όσο λίγοι, οι συναισθηματικές κεραίες της είναι εξαιρετικά ευαίσθητες ως προς τους ανθρώπους που είναι γύρω της, είτε είναι γνωστοί είτε είναι παντελώς άγνωστοι, αντιλαμβάνεται την εσωτερική τους κατάσταση, σα σεισμογράφος νιώθει δονήσεις που σε εμάς περνούν απαρατήρητες, έχει την έγνοιά τους, ανησυχεί, θέλει και διεκδικεί τη φιλία, έρχεται κοντά σε μερικά λεπτά με αφοπλιστική αμεσότητα, είναι ανεξίκακη, δε λογαριάζει το κακό, συμβάλλει μονάχα στο καλό, δεν της αρέσει το σκοτάδι, θέλει να είναι πάντα μέρα, δεν θέλει τη βροχή, θέλει να βλέπει τον ήλιο, θέλει να μιλάει με τους φίλους της στο τηλέφωνο, να πηγαίνει στο θέατρο, σε εκδηλώσεις, σε συναυλίες, ακόμα και σε ομιλίες, να ακούει τους άλλους να μιλούν, να ακούει μουσική, να τραγουδάει δυνατά, τέρμα, με ακουστικά στα αυτιά τα μεσημέρια, να ακούει Μάλαμα, Χατζιδάκι, Αργυρό, ψαλμούς, κάλαντα, τον Αφούση, ανάκατα, να είναι πάντα διακοπές, να έχει θάλασσα, κόσμο, να κάνει παζλ, να παραγγέλνει πατάτες τηγανητές και σαλάτα χωριάτικη, ο καφές να είναι φραπέ με γάλα γλυκός, να μη λέμε για το μετά, να μιλάμε πάντα για το τώρα, αλλά και τα πράγματα όλα να γίνονται τώρα, αυτή την ίδια στιγμή που τα θέλουμε, να βάζουν οι αγαπημένοι μας τα φτερά και να πετάνε και να έρχονται, να πηγαίνουμε εμείς κοντά τους, να πηγαίνουμε βόλτες, να σταματάμε κάθε σχεδόν δευτερόλεπτο να χαιρετήσουμε όλους όσους συναντάμε, να παίρνουμε το μετρό, να πηγαίνουμε στο Σύνταγμα, στο Θησείο, στο Μοναστηράκι, να είναι με τα αδέλφια της, να είναι με τα αδέλφια της, να είναι με τα αδέλφια της (εις την τρίτην αυτό), να μην πάμε σχολείο αλλά όταν πάμε είναι όλα καλά εκεί, να κρατάμε το χέρι, να αγκαλιαζόμαστε, να αγκαλιαζόμαστε σφιχτά, χωρίς δεύτερη σκέψη, να πονάμε ο ένας τον άλλον από αυτή την αγκαλιά, να λέμε «σ’ αγαπώ» σα να λέμε καλημέρα. Αυτά και άλλα πολλά είναι η Μαρία.  Αυτά μας έμαθε.

Και κυρίως μας έκανε να νιώθουμε μια συγγένεια με όλα τα παιδιά με αναπηρία και με τους γονείς τους, μια αδελφοσύνη θα έλεγα. Το κάθε παιδί με αναπηρία είναι σα να είναι και αυτό με κάποιο τρόπο παιδί μας. Αυτού του είδους την ευαισθησία μάς εμφύτευσε η γέννηση και η ύπαρξή της.

–  Η φράση “όμορφος γίνεται κανείς άμα αγαπά” είναι από μόνη της ένας ορισμός ζωής. Σας έχει αλλάξει ο τρόπος που αγαπάτε ή ο τρόπος που βλέπετε την ομορφιά μέσα από τη Μαρία;

Η Μαρία αγαπά και διεκδικεί την αγάπη. Βλέπει την αγάπη. Βλέπει το καλό. Όμορφους βλέπει τους ανθρώπους γύρω της. Και αυτό από μόνο του είναι μια ευθύνη. Όταν σε βλέπει όμορφο, επειδή σε νιώθει ότι αγαπάς, ότι είσαι καλός, όταν εσύ έχεις μέσα σου σκοτάδι, όταν είσαι δυσκολεμένος με τους άλλους, όταν έχεις μαυρίσει, αυτό από μόνο του είναι ένας δρόμος μέσα σε κάτι απαρηγόρητο, ένα χέρι που σε ανεβάζει μέσα από ένα σκοτεινό πηγάδι στο φως. Που σε βγάζει από τον λαβύρινθο των μαύρων σκέψεων. Από τις ενοχές, την απογοήτευση, την απελπισία, γιατί η Μαρία βλέπει τον άλλον «μαλακά», δεν τον αποδιώχνει, τον συγχωρεί. Αυτό από μόνο του είναι το πιο δυνατό σημείο, ότι σε βλέπει όπως θα ήθελες να δεις τον εαυτό σου και δεν το κάνεις. Ότι σε βλέπει όπως σε έχει κοντά του ο Θεός. Και ότι σου υπογραμμίζει ότι «μείζων δὲ τούτων ἡ ἀγάπη». Αυτό. Αυτό προσπαθώ να δω και εγώ. Να δω την αγάπη που έχει ο καθένας μέσα του. Αυτή που είναι και η ομορφιά του.

«Το συγγνώμη σημαίνει αγαπάμε» είπε πριν λίγο καιρό. Το καταγράφω εδώ.

– Τι θα λέγατε σε μια μητέρα που μόλις έμαθε ότι το παιδί της έχει μια αναπηρία;

Ότι θα είναι δύσκολα αλλά όχι ακατόρθωτα.

Ότι θα είναι όλα άγνωστα, πρωτόγνωρα, αιφνίδια, αχαρτογράφητα. Ότι δεν πειράζει που δεν θα ξέρει. Ότι θα κάνει λάθος. Ένα, δύο πολλά. Αλλά ούτε και αυτό θα πειράζει.

Ότι θα αλλάξει. Θα νιώσει ελάχιστη. Μόνη. Απαρηγόρητη. Και την ίδια ώρα θα λυγίσει από την πλησμονή αγάπης που θα δεχτεί αναπάντεχα από ανυποψίαστες πηγές.

Ότι θα πρέπει να «ανοίξει» για να χωρέσει το παιδί της. Ότι θα χρειαστεί να το «Γεννήσει» ξανά. Ότι θα πρέπει να «ανοίξει» να χωρέσει τον καινούργιο της εαυτό. Ότι θα πρέπει να τον αγκαλιάσει. Να τον παρηγορήσει. Να τον αγαπήσει.

Ότι θα αξιωθεί στιγμές σπάνιες. Μικρά θαύματα. Μεγάλα θαύματα.

Μικρές λύπες. Μεγάλες λύπες. Μικρές χαρές. Μεγάλες χαρές.

Ότι θα βλέπει τον εαυτό της να κυλά πάνω σε μια θάλασσα, θα απομακρύνεται από τους άλλους, από τις μικρόπνοες έγνοιες ατσαλάκωτων ίσως ανθρώπων. Ότι στο τέλος θα χωρέσει όλα τα παιδιά. Και το δικό της και τα άλλα.

Ότι κάθε μέρα θα μαθαίνει. Και όλο θα μαθαίνει. Θα μαθαίνει για την ίδια. Θα μαθαίνει για τους άλλους. Ότι η κάθε μέρα θα είναι διαφορετική. Ότι κάθε μέρα θα μεγαλώνει μαζί με το παιδί της. Και την ίδια ώρα, όπως και αυτό, θα παραμένει παιδί. Συνομήλικό του.

Ότι θα πρέπει να μάθει να ακούει. Και να πάει αργά, όλο και πιο αργά να προχωρά. Ότι κάποτε θα φτάσει να ακούσει καθαρά.

– Πόσο σημαντική είναι η στήριξη των δομών και της κοινωνίας; Νιώσατε ποτέ μόνη;

Αυτό είναι ένα έργο εν εξελίξει. Δυστυχώς ή ευτυχώς ως προς την κοινωνία όλα έχουν να κάνουν με την ψυχή που κουβαλά ο καθένας μέσα του. Πόσο μπορεί να χωρέσει, όχι τον άλλον, αλλά την αγάπη. Πόσο έτοιμος είναι να αγαπήσει. Και αγαπήσει σημαίνει να μπορεί να δεχτεί, να αποδεχτεί, να συμφιλιωθεί με το «αλλόκοτο» που βλέπει μπροστά του. Να στήσει γέφυρες προς αυτό. Να το συμπεριλάβει στην πραγματικότητά του.

Κάποιοι άνθρωποι με έχουν συγκινήσει με το πόσο έτοιμοι ήταν να δεχτούν τη Μαρία. Και κάποιοι με το πόσο συναισθηματικά «μη αρτιμελείς» στάθηκαν. Η Μαρία μπορούσε να συγχωρήσει εξαρχής. Και διεκδικούσε να γίνει αποδεκτή. Εγώ δυσκολεύτηκα να την ακολουθήσω.

Ναι. Ασφαλώς ένιωσα μόνη. Τώρα νιώθω ευγνώμων που ήρθε στη ζωή μας.

– Ποια είναι η Μαρία σήμερα; Πώς βλέπει τον κόσμο; Υπάρχουν διαφορές σε σχέση με το παρελθόν;

Η Μαρία είναι μια έκπληξη. Αυτή τη στιγμή αφηγείται τον κόσμο. Αφηγείται φωναχτά τις σκέψεις της -αυτό βέβαια πάντα το έκανε- τη στεναχώρια της, την προσμονή της, τα γεγονότα που συνέβησαν. Αφηγείται παραμύθια στις κούκλες της. Αφηγείται στους φίλους της, χωρίς αυτοί να είναι παρόντες. Τους αφιερώνει τραγούδια που ακούει. Στήνει ολόκληρους διαλόγους εν τη απουσία τους. Και σε μένα τώρα αφηγείται τις μικρές της ιστορίες. Αν μπορούσε, η Μαρία ίσως γινόταν δασκάλα. Έχει απροσμέτρητη στοργή. Και θα αγκάλιαζε τους μικρούς μαθητές της. Θα τους έβγαζε στην αυλή να κάνουνε μάθημα. Και θα διοργάνωνε εκδρομές και άλλα πολλά για να περνάνε καλύτερα. Και θα τρώγανε όλοι μαζί πατατάκια και σπόρια.

Το βιβλίο που τυπώθηκε «Είσαι ο πανσέληνός μου» από τις εκδόσεις Ιδαλγός του Χρυσόστομου Χρυσοστομίδη, που τώρα είναι στη β’ έκδοση, δεν την έχει αλλάξει. Της έδωσε όμως μια μεγάλη χαρά. Και τις τρεις φορές που παρουσιάστηκε, στην Πτολεμαΐδα με την αφηγήτρια Αγνή Στρουμπούλη και εμένα, στη Θεσσαλονίκη με τον νευρολόγο Νώντα Τσίγκα και την κλινική νευροψυχολόγο Άννα Εμμανουήλ και στην Αθήνα πάλι με την Αγνή Στρουμπούλη και τον μουσικό Σταύρο Παργινό, ο τρόπος που το έζησε, που υπέγραφε στην πρώτη σελίδα, που ευχαριστούσε όσους ήρθανε, μας έδειξε πόσο έτοιμη ήταν να συμβεί αυτό και ότι το εισέπραξε με έναν τρόπο πιο λυτρωτικό από εμάς.

– Σκέφτεστε να μοιραστείτε περισσότερα από τον κοινό σας δρόμο με την έκδοση ενός ακόμη νέου βιβλίου;

Αυτό κανείς δεν το ξέρει. Εγώ δεν έχω σταματήσει να καταγράφω. Να ακολουθώ την εντολή της πια, «Γράφε το». Η Μαρία δεν έχει σταματήσει να βλέπει τον κόσμο αλλιώς, στην πιο βαθιά του ουσία. Αλλά ένα βιβλίο είναι έκθεση, αν υπάρχει λόγος για να συμβεί αυτό, θα γίνει και πάλι.

Θα ήθελα να κλείσω με τα λόγια της και πάλι. Λόγια φυλαχτά.

«Βλέπω έναν ουρανό κι ένα φεγγάρι

αυτό το φεγγάρι το λένε ψυχή

γράψ’ το, η Μαρούλα είπε είναι ψυχή»

Θα ήθελα να σας ευχαριστήσω από καρδιάς για αυτές τις ουσιαστικές ερωτήσεις.

Για την επιμέλεια της συνέντευξης, στο kozan.gr, Άρης Σαμαράς

Φωτογραφίες Τοψαχαλίδης Φάνης