Η Βουλή και περισσότεροι από 30 Δήμοι φωταγωγούνται για τη Σπάνια Νόσο SMA.
Πανελλήνια καμπάνια ορατότητας, ελπίδας και ενσυναίσθησης για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία.
Στις 7 Αυγούστου 2025, η Βουλή των Ελλήνων και περισσότεροι από 30 Δήμοι σε όλη τη χώρα φωταγωγούνται σε φούξια και μωβ χρώμα ή με το λογότυπο του Σωματείου SMA HELLAS, στο πλαίσιο του Παγκόσμιου Μήνα Ενημέρωσης & Ευαισθητοποίησης για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία -Spinal Muscular Atrophy (SMA).
Η συμβολική αυτή δράση τελεί υπό την υποστήριξη της Κεντρικής Ένωσης Δήμων Ελλάδας (ΚΕΔΕ) και σηματοδοτεί την έναρξη μιας πανελλήνιας εκστρατείας ενημέρωσης, που δίνει φωνή στους ανθρώπους που ζουν με SMA, μία από τις πιο σοβαρές σπάνιες νευρομυϊκές παθήσεις
Για πρώτη φορά, η ημέρα αυτή τιμάται επίσημα στη χώρα μας με πρωτοβουλία του νεοσύστατου Σωματείου SMA HELLAS, του πρώτου φορέα επίσημης εκπροσώπησης των ασθενών με SMA στην Ελλάδα.
Τι είναι η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA);
Η SMA είναι μια σπάνια κληρονομική νόσος, που προκαλεί σοβαρή μυϊκή αδυναμία και οδηγεί σε βαριά κινητική αναπηρία. Στην Ελλάδα καταγράφονται περίπου 8-14 νέες διαγνώσεις ετησίως, με τη νόσο να αποτελεί την τρίτη πιο συχνή γενετική πάθηση.
Ενώ στο παρελθόν η διάγνωση σήμαινε πλήρη εξάρτηση και απώλεια λειτουργιών, σήμερα η επιστήμη έχει αλλάξει τα δεδομένα: Η SMA ανήκει πλέον στο 5% των σπανίων νοσημάτων για τα οποία υπάρχουν εγκεκριμένες θεραπείες, οι οποίες μπορούν να τροποποιήσουν τη φυσική πορεία της νόσου, ιδιαίτερα όταν η διάγνωση και η θεραπεία ξεκινούν έγκαιρα, ακόμα και πριν την εμφάνιση συμπτωμάτων.
Γιατί τώρα; Μια χρονιά-ορόσημο για τις Σπάνιες Παθήσεις
Η φετινή καμπάνια αποκτά ιδιαίτερη βαρύτητα, καθώς έρχεται λίγο μετά την ιστορική απόφαση του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (24 Μαΐου 2025), με την οποία οι Σπάνιες Παθήσεις αναγνωρίζονται επίσημα ως παγκόσμια προτεραιότητα δημόσιας υγείας, ενώ οι ασθενείς χαρακτηρίζονται ως ευάλωτη κοινωνική ομάδα με αυξημένες ανάγκες και δικαιώματα.
Ο ΠΟΥ καλεί τα κράτη-μέλη να προωθήσουν δράσεις ορατότητας, πρόσβασης και κοινωνικής ένταξης για τα άτομα με σπάνιες παθήσεις. Η φωταγώγηση της Βουλής και των Δήμων είναι ένα βήμα προς αυτή την κατεύθυνση.
Συμμετέχοντες Δήμοι.
Η Βουλή των Ελλήνων και οι παρακάτω Δήμοι ενώνουν τις δυνάμεις τους για να διαδώσουν το μήνυμα του SMA HELLAS:
Κοζάνη, Βελβεντό Πτολεμαιδα, Βέροια, Φλώρινα, Καστοριά, Αλμωπία, Σέρρες, Τρίκαλα, Θερμαϊκος, Θεσσαλονίκη, Κατερίνη, Ιωάννινα, Ξάνθη, Κηφισιάς Αθηνών, Ομόνοιας Αθηνών, Δάφνης- Υμηττός, Νέο Ηράκλειο, Πειραιάς, Χαλκίδα, Κάρυστος,Κέρκυρα, Λευκάδα, Μυτιλήνη, Πάτρα, Ιεράπετρα, Ηράκλειο, Χερσονήσου, Χανιά και άλλοι.
Σε πολλές από αυτές τις περιοχές ζουν παιδιά ή ενήλικες με SMA, κάτι που ενισχύει τον συμβολισμό της δράσης και ενδυναμώνει τη σύνδεση της τοπικής κοινωνίας με την πραγματικότητα της νόσου
Το μήνυμα της καμπάνιας
“SMA: Δεν είναι απλώς μια σπάνια νόσος – είναι άνθρωποι που αξίζουν μια ζωή με ποιότητα και αξιοπρέπεια.”
Η εκστρατεία:
-Τιμά τη μνήμη όσων δεν πρόλαβαν να επωφεληθούν από τις σύγχρονες θεραπείες/.
-Στηρίζει τα άτομα που ζουν με SMA και τις οικογένειες τους.
-Ενθαρρύνει την ενεργοποίηση των τοπικών κοινωνιών για ενημέρωση, πρόληψη και εξάλειψη του κοινωνικού αποκλεισμού.
Ζούμε σε μια εποχή που η γνώση εξελίσσεται, η καινοτομία σώζει ζωές, και η επιστήμη πρέπει να φτάνει σε κάθε γωνιά της χώρας. Κανείς δεν πρέπει να μένει πίσω. Κανείς δεν πρέπει να μένει αόρατος.
