Η Φανή Δινοπούλου, Πρόεδρος του Συλλόγου Καρκινοπαθών Κοζάνης, ανοίγει την καρδιά της στο kozan.gr και μιλά για την 20χρονη πορεία του Συλλόγου, τις ανάγκες των ασθενών στη Δυτική Μακεδονία, τις διεκδικήσεις για καλύτερες ογκολογικές υπηρεσίες στην περιοχή και το προσωπικό βίωμα που σημάδεψε τη ζωή της και την οδήγησε στην προσφορά προς τον συνάνθρωπο. Μια συνέντευξη με μηνύματα δύναμης, ελπίδας και αισιοδοξίας για όλους όσοι δίνουν τη δική τους μάχη.
1) Κα. Δινοπούλου, πόσο δύσκολο αλλά και πόσο απαιτητικό είναι να βρίσκεστε στην πρώτη γραμμή ενός Συλλόγου που καθημερινά διαχειρίζεται ανθρώπινο πόνο αλλά και ελπίδα; Τι είναι αυτό που σας δίνει δύναμη να συνεχίζετε αυτή την προσπάθεια όλα αυτά τα χρόνια;
Είναι ένας ρόλος που απαιτεί τεράστια ψυχικά αποθέματα, καθώς καθημερινά ερχόμαστε αντιμέτωποι με τη σκληρή πλευρά της ασθένειας. Όμως, η δυσκολία αυτή ισορροπεί από τη γέννηση της ελπίδας. Η μεγαλύτερη δύναμη για να συνεχίζω βρίσκεται στα μάτια των ίδιων των ασθενών. Όταν βλέπεις έναν άνθρωπο να μπαίνει στον Σύλλογο φοβισμένος και, μέσα από τη στήριξή μας, να βρίσκει το κουράγιο να παλέψει και να χαμογελάσει ξανά, συνειδητοποιείς ότι αυτή η προσπάθεια αξίζει κάθε δευτερόλεπτο.
2) Ποια είναι σήμερα τα μεγαλύτερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι καρκινοπαθείς στην περιοχή της Κοζάνης; Υπάρχουν ελλείψεις ή δυσκολίες στο δημόσιο σύστημα υγείας που σας μεταφέρουν καθημερινά οι ασθενείς;
Το κυριότερο πρόβλημα για τους ασθενείς στην επαρχία, και ειδικά στην περιοχή μας, είναι η γεωγραφική και θεραπευτική μετακίνηση. Η έλλειψη ολοκληρωμένων ογκολογικών δομών αναγκάζει πολλούς συμπολίτες μας να ταξιδεύουν συχνά στη Θεσσαλονίκη ή τα Ιωάννινα για εξειδικευμένες θεραπείες, χειρουργεία, χημειοθεραπείες, ή ακτινοβολίες. Αυτό μεταφράζεται σε τεράστια σωματική ταλαιπωρία, αλλά και σε δυσβάσταχτο οικονομικό κόστος για τις οικογένειές τους, τη στιγμή που η προσοχή τους θα έπρεπε να είναι στραμμένη αποκλειστικά στη θεραπεία τους.
3) Πόσο σημαντική είναι η ψυχολογική στήριξη για έναν άνθρωπο που δίνει μάχη με τον καρκίνο;
Είναι το Α και το Ω. Η επιστήμη πλέον το επιβεβαιώνει: η ψυχική κατάσταση του ασθενούς παίζει καθοριστικό ρόλο στην ανταπόκριση της θεραπείας. Ο καρκίνος δεν χτυπά μόνο το σώμα, χτυπά πρώτα την ψυχολογία. Η διαχείριση του φόβου του θανάτου, η αποδοχή της νέας πραγματικότητας και η διατήρηση της αισιοδοξίας χρειάζονται εξειδικευμένη καθοδήγηση. Γι’ αυτό ως Σύλλογος δίνουμε τεράστια βαρύτητα σε αυτό το κομμάτι.
4) Ο κόσμος απευθύνεται πλέον πιο εύκολα στον Σύλλογο ή εξακολουθεί να υπάρχει φόβος και εσωστρέφεια γύρω από την ασθένεια;
Έχουν γίνει άλματα σε σχέση με το παρελθόν. Παλαιότερα, η λέξη «καρκίνος» συνοδευόταν από έναν βαρύ κοινωνικό συμβολισμό και μια τάση απομόνωσης. Σήμερα, ο κόσμος ενημερώνεται, σπάει τα ταμπού και αναζητά βοήθεια πιο εύκολα. Ωστόσο, η εσωστρέφεια δεν έχει εξαλειφθεί τελείως. Υπάρχουν ακόμη άνθρωποι που διστάζουν να περάσουν την πόρτα μας, θεωρώντας ότι έτσι «αποδέχονται» την ασθένεια. Εμείς είμαστε εδώ για να τους δείξουμε ότι το να ζητάς βοήθεια είναι δείγμα δύναμης, όχι αδυναμίας.
5) Μέσα σε αυτή τη μακρά πορεία, υπάρχουν περιπτώσεις ανθρώπων που σας συγκίνησαν ιδιαίτερα; Πώς διαχειρίζεστε συναισθηματικά αυτό το βάρος;
Κάθε άνθρωπος που περνά το κατώφλι μας κουβαλά μια μοναδική, συγκλονιστική ιστορία. Είναι αδύνατον να ξεχωρίσω μόνο μία, γιατί πίσω από κάθε βλέμμα κρύβεται ένας γίγαντας που δίνει τη δική του (άνιση) μάχη. Με συγκινούν βαθιά οι νέοι άνθρωποι που δεν χάνουν το χαμόγελό τους, οι γονείς που παλεύουν για τα παιδιά τους, αλλά και η απίστευτη αλληλεγγύη που αναπτύσσεται μεταξύ των μελών μας.
Αν με ρωτάτε πώς διαχειρίζομαι αυτό το συναισθηματικό βάρος, η αλήθεια είναι ότι η δική τους δύναμη τροφοδοτεί τη δική μου. Ξέρετε, ο λόγος που νιώθω τόσο βαθιά τον πόνο και τις αγωνίες τους δεν είναι μόνο η 20ετής μου πορεία στη θέση της Προέδρου. Είναι γιατί και εγώ βρέθηκα ακριβώς στην ίδια θέση. Νόσησα η ίδια, βίωσα τον φόβο, την αβεβαιότητα, αλλά και την ανάγκη να υπάρχει ένα στήριγμα στην πόλη μας.
Αυτή ακριβώς η προσωπική μάχη ήταν που με ώθησε τότε, μαζί με άλλους ανθρώπους, να ιδρύσουμε τον Σύλλογο. Δεν ξεκίνησε από μια ανάγκη για προσφορά «από μακριά», αλλά από την ανάγκη να δημιουργήσουμε μια ζεστή αγκαλιά, μια οικογένεια για όποιον νιώθει μόνος σε αυτό το μονοπάτι. Έτσι, κάθε φορά που συγκινούμαι με έναν συνάνθρωπό μας, βλέπω σε αυτόν ένα κομμάτι και του δικού μου παρελθόντος, και αυτό με πεισμώνει να συνεχίζω.
6) Πιστεύετε ότι στην περιοχή μας υπάρχει επαρκής κουλτούρα πρόληψης και προληπτικών εξετάσεων;
Τα πράγματα βελτιώνονται, αλλά έχουμε ακόμα δρόμο να διανύσουμε. Οι εκστρατείες ενημέρωσης και τα προγράμματα δωρεάν προληπτικών εξετάσεων (όπως για τον καρκίνο του μαστού ή του τραχήλου της μήτρας) έχουν βοηθήσει σημαντικά. Ωστόσο, η καθημερινότητα, το άγχος και, καμιά φορά, ο φόβος του «μήπως βρεθεί κάτι» κάνουν πολλούς συμπολίτες μας να αναβάλλουν τον έλεγχό τους. Πρέπει να καταλάβουμε όλοι ότι η πρόληψη σώζει ζωές και ο καρκίνος, αν διαγνωστεί έγκαιρα, μπορεί να νικηθεί.
7) Στη Δυτική Μακεδονία υπάρχει εδώ και δεκαετίες μια έντονη συζήτηση για τη σύνδεση των περιβαλλοντικών παραγόντων με την υγεία. Θεωρείτε ότι η περιοχή χρειάζεται μια πιο σοβαρή και συστηματική επιδημιολογική παρακολούθηση;
Είναι ένα πάγιο και δίκαιο αίτημα της τοπικής μας κοινωνίας. Η Δυτική Μακεδονία, λόγω της μακροχρόνιας βιομηχανικής της δραστηριότητας, οφείλει να έχει ξεκάθαρη, επιστημονική και διαφανή εικόνα για την κατάσταση της υγείας των κατοίκων της. Μια σοβαρή, ανεξάρτητη επιδημιολογική μελέτη δεν είναι απλώς απαραίτητη για να επιβεβαιώσει ή να διαψεύσει υποψίες, αλλά για να αποτελέσει τον οδηγό για τη σωστή θωράκιση του συστήματος υγείας στην περιοχή μας.
8) Πρόσφατα, ο Υπουργός Υγείας Α. Γεωργιάδης δήλωσε στη Βουλή ότι «Η Δυτική Μακεδονία έχει τον υψηλότερο δείκτη καρκινοπαθών» και προανήγγειλε τη δημιουργία μεγάλης μονάδας ακτινοθεραπείας για ογκολογικούς ασθενείς στην περιοχή μετά τα ευρήματα σχετικής έρευνας. Ποια ήταν τα συναισθήματά σας ακούγοντας αυτή την τοποθέτηση;
Τα συναισθήματα ήταν ανάμικτα. Από τη μία πλευρά, νιώθεις μια δικαίωση και μια βαθιά ικανοποίηση, γιατί η επίσημη παραδοχή αυτού του προβλήματος από τα πιο επίσημα χείλη αποδεικνύει ότι οι φωνές και οι διεκδικήσεις του Συλλόγου μας όλα αυτά τα χρόνια δεν ήταν υπερβολές. Από την άλλη πλευρά, η επιβεβαίωση των υψηλών δεικτών νοσηρότητας προκαλεί θλίψη και ανησυχία. Η εξαγγελία για τη δημιουργία της μονάδας ακτινοθεραπείας είναι ένα τεράστιο, ελπιδοφόρο βήμα που θα αλλάξει ριζικά την καθημερινότητα των ασθενών. Εμείς, ως Σύλλογος, θα παρακολουθούμε στενά το θέμα ώστε αυτή η υπόσχεση να γίνει πράξη το συντομότερο δυνατό.
9) Υπάρχει επαρκής στήριξη προς τον Σύλλογο από την αυτοδιοίκηση και τους τοπικούς φορείς;
Η συνεργασία μας με την τοπική αυτοδιοίκηση (Δήμο και Περιφέρεια) καθώς και με άλλους φορείς της περιοχής είναι σε πολύ καλό επίπεδο και υπάρχει πάντα διάθεση για βοήθεια. Ωστόσο, οι ανάγκες των καρκινοπαθών είναι συνεχείς και αυξανόμενες. Η στήριξη δεν πρέπει να είναι αποσπασματική ή να περιορίζεται σε κάποιες εκδηλώσεις. Χρειαζόμαστε μόνιμες, θεσμοθετημένες συνεργασίες και έμπρακτη ενίσχυση των κοινωνικών δομών που υποστηρίζουν τους ασθενείς μας.
10) Πόσο σημαντικό είναι για έναν ασθενή να μην αισθάνεται κοινωνικά αποκλεισμένος ή «διαφορετικός» κατά τη διάρκεια ή μετά τη θεραπεία του;
Είναι θεμελιώδες για την αξιοπρέπειά του. Ο κοινωνικός αποκλεισμός ή ο οίκτος πληγώνουν μερικές φορές περισσότερο από την ίδια την ασθένεια. Ο ασθενής έχει ανάγκη να νιώθει ότι παραμένει ενεργό μέλος της κοινωνίας, της εργασίας του, της παρέας του. Η επιστροφή στην κανονικότητα είναι μέρος της ίασης. Πρέπει ως κοινωνία να μάθουμε να στεκόμαστε δίπλα στον ασθενή με σεβασμό και ισοτιμία, όχι με λύπηση.
11) Τελικά ο καρκίνος αλλάζει μόνο τη ζωή του ασθενή ή ολόκληρης της οικογένειας;
Ο καρκίνος είναι μια ασθένεια που «νοσεί» όλη η οικογένεια. Ανατρέπονται οι ισορροπίες, αλλάζουν οι ρόλοι, η καθημερινότητα προσαρμόζεται στις ανάγκες των θεραπειών και το άγχος κυριεύει κάθε μέλος της οικογένειας. Οι φροντιστές των ασθενών είναι οι αφανείς ήρωες αυτής της μάχης και συχνά ξεχνούν να φροντίσουν τον ίδιο τους τον εαυτό. Γι’ αυτό ο Σύλλογός μας προσφέρει στήριξη όχι μόνο στους ίδιους τους ασθενείς, αλλά και στο οικογενειακό τους περιβάλλον.
12) Μετά από όλα όσα έχετε δει, προσφέρει και ζήσει μέσα από τον Σύλλογο αυτά τα 20 χρόνια, τι είναι αυτό που σας έχει διδάξει περισσότερο η ζωή;
Μου δίδαξε ότι η ανθρώπινη ψυχή έχει απεριόριστες δυνάμεις, τις οποίες συχνά ανακαλύπτουμε μόνο όταν βρεθούμε στο σκοτάδι. Μου δίδαξε να εκτιμώ το «σήμερα», την κάθε μικρή στιγμή της καθημερινότητας που συχνά θεωρούμε δεδομένη. Και, πάνω από όλα, ότι η μεγαλύτερη ευτυχία στη ζωή δεν βρίσκεται στο τι κερδίζεις για τον εαυτό σου, αλλά στο τι καταφέρνεις να προσφέρεις στον διπλανό σου.
13) Ποιο μήνυμα θα θέλατε να στείλετε σήμερα σε έναν άνθρωπο που ίσως αυτή τη στιγμή κρατά στα χέρια του μια διάγνωση και ξεκινά τη δική του μάχη;
Θα του έλεγα, πάνω από όλα, να θυμάται πάντα ένα πράγμα: ο καρκίνος είναι ένα κεφάλαιο στη ζωή μας, δεν είναι ολόκληρο το βιβλίο. Είναι ένα δύσκολο, σκοτεινό κεφάλαιο, αλλά εμείς κρατάμε την πένα για να γράψουμε τα επόμενα, που θα είναι γεμάτα φως.
Το χαρτί της διάγνωσης δείχνει έναν αντίπαλο, αλλά δεν ορίζει ποιος είσαι, ούτε προδιαγράφει το τέλος σου. Κοιτάξτε γύρω σας, κοιτάξτε κι εμένα την ίδια. Είμαστε χιλιάδες εκείνοι που περάσαμε από αυτή τη δοκιμασία, παλέψαμε και συνεχίζουμε να γράφουμε τις ιστορίες μας. Ο καρκίνος μπορεί να αλλάζει προσωρινά την καθημερινότητά σου, αλλά δεν μπορεί να αγγίξει την ψυχή σου και το πείσμα σου να ζήσεις.
Μην απομονώνεστε και μην αφήνετε τον φόβο να σας στερήσει τις στιγμές σας. Όταν ενώνουμε τις δυνάμεις μας, ο φόβος μικραίνει και η ελπίδα πολλαπλασιάζεται. Εμπιστευτείτε τη δύναμη που κρύβετε μέσα σας, και να είστε σίγουροι ότι υπάρχουν ακόμα πολλές, όμορφες σελίδες να γραφτούν στο βιβλίο της ζωής σας.
14) Κλείνοντας 20 χρόνια σε αυτή την προσπάθεια, ποιο είναι το μεγάλο σας όνειρο ή ο επόμενος μεγάλος στόχος για τον Σύλλογο Καρκινοπαθών Κοζάνης;
Το μεγάλο μου όνειρο είναι να έρθει μια μέρα που ο Σύλλογός μας δεν θα χρειάζεται πια να υπάρχει, γιατί ο καρκίνος θα έχει νικηθεί οριστικά. Μέχρι να έρθει όμως εκείνη η μέρα, ο άμεσος και πρωταρχικός στόχος είναι η δημιουργία μιας ολοκληρωμένης και σωστά δομημένης Ογκολογικής Μονάδας στη Δυτική Μακεδονία.
Δεν αρκεί μόνο η εξαγγελία για τη Μονάδα Ακτινοθεραπείας. Διεκδικούμε μια πλήρως οργανωμένη δομή, στελεχωμένη με επαρκές ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό —με μόνιμους ογκολόγους, εξειδικευμένους επιστήμονες και σύγχρονο εξοπλισμό— ώστε ο ασθενής να λαμβάνει τη φροντίδα που δικαιούται στον τόπο του, με ασφάλεια και αξιοπρέπεια, χωρίς να αναγκάζεται να ξενιτεύεται.
Σε επίπεδο Συλλόγου, στόχος μου είναι να συνεχίσουμε να μεγαλώνουμε αυτή την αλυσίδα αγάπης, να αποκτήσουμε ακόμα περισσότερους εθελοντές και να μην υπάρξει ούτε ένας άνθρωπος στην περιοχή μας που θα διαγνωστεί και θα νιώσει αβοήθητος. Θέλω ο Σύλλογος να παραμείνει ένας ζωντανός οργανισμός ελπίδας, μια ανοιχτή αγκαλιά που θα χωράει κάθε άνθρωπο που μας έχει ανάγκη.
